Heltids jobb att vara sjuk

Fick en fråga idag om vad jag gör på dagarna. Ja alltså de är faktiskt så att de är ett heltids jobb att vara sjuk. ;) Morgon börjar med dagis lämning, är de inte läkarbesök så är de laboratorieprover, papper som ska lämnas in och körtid på de så hamnar vi vid lunch. Alltså hem käka lite för att försöka reda upp och vila innan det är dags att hämta lilla hjärtat från dagis igen och vips är de dags för middagslagning och mannen kommer hem. 

Sömnlöst i strömma

Hatar att klaga egentligen men får väl se de som en hälsouppdatering. Klåda och ont i både händer och fötter under natten.(haft detta cirka två veckor)! Oklart vad detta beror på enligt läkarna men ev avstötning av transplantationen och/eller medicin och sol och/eller sulfa allergi. Skinnet lossar och man ser grotesk ut, så öm om händerna att de är sjukt att tvätta händerna. På ena foten fick jag en stor vätskeblåsa som nu gett med sig men som fortfarande behöver skyddas. Röda och extremt torra. Smörjer och smörjer men inget hjälper utan mest bara för stunden. 

Höll på att bli vansinnig inatt. Saken blev ju inte bättre än att de var 500 grader varmt inne heller! Fick ta både antihistamin och oxynorm för att få nån sömn... Idag är de tröttsamt! Gäsp! Har lämnat skrutten till dagis och kan ju då lägga mig och vila för att samla kraft.

Torsdag får jag veta om de blir cytostatika start på måndag som planerat eller om min kropp behöver vila då de varit ett virrvarr den här gången mellan kuren med både bihåleinflammation och de här med händer/fötter och ögonen. På tal om de är ögonen lite bättre iallafall men smörjer utsidan och sätter ögondroppar flera ggr per dag ännu. 

Hösten har kommit? Iallafall konstatera jag att Malte behöver ett par nya höstskor imorse! 

Igår var vi på 7 årskalas och Malte passade på att byta in en leksak han fick dublett av på sitt kalas. Hem fick han en hjullastare (nånting Malte berättade för sin mamma ;) jag skulle sagt traktor!) 

Något nöjd och skulle inte haft ro att verken sova igår kväll eller fara till dagis imorse. 

Malte 3 år

Tiden går så fort! Speciellt när man har roligt! 

Han är i så rolig ålder nu så man undrar var han får allt ifrån :) dagliga skratt åt hans tokigheter <3 idag hade tanterna på dagis fått höra att han "bara får korv hemma". Mannen hade 30 års kalas i helgen och vi grillade en massa korv. Till på de blev de en del över som fick bli ett storkok av korvsås för infrysning. Så just nu blev de mycket korv men inte bara! ;) 

Vi har varit på läkarkontroll och första blodprovet är taget. Han var så duktig! Inga problem alls, aj sa han när de stack till och så var de bra med det! Har klagat på värk i benen och till och med haltat sig fram både hemma och på dagis. De villa dom kolla upp, speciellt med mina diagnoser eller ev borrelia. Allt var dock normalt, skönt!! Och växer man 10 cm på mindre än ett år kan de ju kanske kännas lite. Till på de börjar han bli klumpigare och snubblar mest hela tiden. Kanske också nånting med någon växtspurt då de blir svårt att hålla koll på lemmarna! :)

Han kan beställa och vet vad han vill ha för mat när vi går ut och äter! OMG min stora kille :D

Torr blev han nu under sommaren om de förstås ännu kan ske nån olycka ibland. 

I torsdags flyttade han upp en avdelning från igelkotten till myran på dagis. Känns riktigt bra fast jag först var lite mjäkiger med det. Riktigt bra för utvecklingen tror jag! 

Kämpar för att finnas som mamma

De finns så mycket att skriva om eller gör de.. Jag vet inte. Jag måste fundera på de. 

De jag vet är att jag lever NU. Något som jag inte tar som en självklarhet mera. Men jag njuter av alla dagar, mer eller mindre iallafall men en sak är säker är alla dagar räknas.

Min dröm var en massa saker, en stor familj var bland dom. Så kommer de inte att bli. Livet är inte rättvist. Inte alls faktiskt. Men de viktigast för mig är att leva och att få va mamma till min son, man behöver ju liksom närvara då! 

Väldens bästa! (Midsommardagen -15) 

Medmänsklighet och värme

Vilken medmänsklighet och värme de finns i folk. <3 Nånting som har bevisats idag iallafall! Min vän Alexandra Lundberg hade igår startat upp en insamling i mitt namn för att ge mig kämparglöd och lite jävlar anamma! En sorts julklapp hon ville ge mig men inte kom på vad. Jag kan inte med ord säga hur glad, tacksam jag är för allting Alexandra! Men också alla ni som varit med och donerat! God jul! Och lite naivt, hoppas ni slipper cancer! 

Så här var texten skriven <3 

Insamling var i cancerstiftelsen och tanken från henne var väl att vi skulle fått del av hela summan. Nu under dagen öppnades istället ett till konto upp för vår familj där jag förstod att pengarna oavkortat går till oss. I slutändan vart de ju  ändå så lyckat! Forskning och andra behövande fick också ta del av allt. Sån chock när jag hörde om detta!!! :)

Tanken med pengarna som kommer in önskar vi ska hjälpa oss att finnas nära varandra. Lättare att träffas då jag vårdas i Åbo. Då vi är en normal familj med normala kostnader så kan pengarna hjälpa oss att resa till varandra, min man kanske kan ta ut nån timme eller dag för att finnas för sin fru och/eller sin son. 

Idag har jag haft min kompis Marika på besök hela dagen <3 

Och ikväll kom dom viktigaste två, min kämparglöd! 

Nu är jag väldigt trött. God natt! <3

Pyjamasparty på tyks! (Y)

En sjuk har bara en önskan

Jo absolut i stora drag. Men nu har hon här tjejen drabbats av Pancreasit (bukspottsinflammation) och  får inte äta eller dricka. Crp idag 313, ont och feber. Men jag har faktiskt en lite önskelista. När man just klarat andra cytostatikan med näringsdropp för att aptiten varit noll: 

Utan inbördes ordning

Brysselkål

Sparris

Sockerkaka egenlagad

Smörgåstårta

Paprika

Tomat

Gurka

Feta

Lök

Vitlöksdressing

Rosépeppar smör

Pepparsås

Biff

Hemlagat bröd

Hemvete

Fisksoppa

Cheddarost

Julskinka 

Hemlagad senap

Gravad sik å lax 

Lax i ugnen 

Äggröra å bacon

Bolstaholm ost

Wienernougat 

Knäck

Ischoklad

Kola

Pariserpotatis

Kantarellpaj

Kantarellsås

Ugnspotatis 

Oxfilé 

Wienerschnitzel Anjovis,kapris,citron

Tacopaj

Tacos

Fyllda chili

Fyllda champinjoner

Nacho chips guacamole å salsa 

Rökka korv å pirog

Driver's

French

Ugnsäppel joghurt 

Ost å kex

Korvsoppa

Marängswiss

Glass m kinuskisås

Ugnskorv m potatismos å tomat 

Ananaspaj m grädde

Mat mat mat!! 

Ingen hemfärd

De blir ingen permiss över helgen istället håller vi tummarna för nån dag nästa vecka. 

Idag (+ imorgon) äntligen är värdena så bra att jag kan få cytostatikan i ryggmärgen iallafall! Pratats om de länge och skönt att få de gjort. 

Känt mig lite trött nu några dagar. Hittar inte ord, tappat bort mig i meningar och när jag löst korsord har jag skrivit på fel rader. Duschade imorse och fick slänga mig på sängen emellan för att pusta lite. Eller rättare sagt jag ligger här ännu ;) kan va att jag haft mycket besök, jätte trevligt och uppskattat, dagarna går så mycket fortare, men därför inte vilat lika mycket? Hb har hållit sig på 86 så de är ju helt ok mot va de har varit. Svammel svammel svammel... Men en liten dagsrapport från rum 13:1 på hematologiska avd på tyks. Ha en fin dag! <3

Fortfarande i Åbo

Bara elände att rapportera om känns de. Inne på femte veckan här och förhoppningarna om permiss till helgen är väl.. låga. Istället får väl familjen återigen besöka sin sjuka fru och mamma. Skit att man ska ställa till de för så många när man blir sjuk. Speciellt för dom man älskar mest! Malte saknar sin mamma och jag kan väl tro att de inte är så roligt för min man heller.

Ensamstående, om han än har stor hjälp av övriga familjen. 

Lite bilder från nån vecka tillbaka:

Nått fakta iallafall. Vi väntar att mina prover ska gå upp så jag ska få ett par dagars (1-4) permission innan nästa cytostatika behandling börjar. Innan dess ska cytostatika ges i ryggmärgen (2dagar i följd) för att dom iallafall inte visste om de va rent från leukemiceller eller inte. Dom vågar helt enkelt inte chansa. Egentligen ska ett till benmärgsprov tas för att se om jag gått i remisson som det så fint heter. Med remisson menas att benmärgen är nollställd och inte producerar defekta blastocyter i mitt fall. Men jag har för låga värden för att de ska visa något ännu. 

Dom har fått svar att de rör sig om en gen (mutation?) som har bekräftat att jag kommer behöva en transplantation för att bli frisk och inte få återfall. Helsingfors forskar om genen just nu så kontakt mellan Åbo och Helsingfors sker. Dom söker som bäst i registret i Europa även min mamma har testats men de tar flera veckor innan vi får svar. 

Dom hade hittat två machingar i registret men dom var inte 100% så dom villa titta om min mamma kunde ifall transplantationen behöver ske snabbt och dom fortsätter söka. 

Så väldigt tacksam till personer som ger blod! Vilka fantastika människor. Vet inte hur många påsar jag tagit emot.. 

Kan inte tänka på min lilla kille utan att få ont i hjärtat. Stackars mammas lilla pojke! Om jag skulle kunna göra nått för att du skulle slippa det här! 

Jag är överöst med omtankar, hälsningar och presenter <3 Tack snälla ni!  

Håret är snart passé. Nästa som säger "de växer ut igen" vet jag inte vad jag säger åt faktiskt! Inget illa menat.

Vet att de inte är lätt att bemöta en cancersjuk men snälla ni inte med dom orden. Hellre "ja, de är förjävligt"! 

För jag sörjer mitt hår. 

Igår kväll va jag nästan lite modig och tänkte begära klippmaskinen. De är hår överallt! Ögon,näsa,mun,glas,mat... 

Men jag tampas med det ett tag till! 

När man kan fästa de med ett spänne! ^^

Jag kommer tyvärr inte kunna ta emot besök när jag väl får komma hem då jag inte har något immunförsvar. Så spontana hembesök undanbedes i dagsläget då de viktigast är att jag får vara med min familj. Får jag feber som man väldigt lätt får måste jag direkt in på sjukhus. 

Kram till er! Jag saknar alla så mycket! <3

En tuff tid för en två åring och hans mamma

Separationen är hjärtskärande. Malte gråter, hans mamma gråter... Jävla cancer

Tyks torsdag..

Torsdagen (6.11) drar cytostatikan igång och går 24 i dygnet. Får antibiotika i.v som dom ökat under tidens gång. Nu äter jag även en AB tabl. Svampmedicin i.v och vätska pumpade dom in friskt innan halsen blev så bra att jag kunde dricka. Aptiten är fortsatt nedsatt och jag har tappat cirka 6 kilo på dagarna här. Mycket är säkert muskler också när man bara ligger. Första ordentliga måltiden blev en halv mikropizza nio dagar efter sista målet på jobbet så de tog en tid. Men bara de kändes som en liten seger. Var glada att ni har aptit!

Tre kilo bakterier har man på kroppen och medtanke på att mina leukocyter  är livsfarligt låga ska jag förstås undvika alla sjuka och stora folkmängder. Men de är jag som är mest farlig för mig själv. Märkligt visst? Jag är livsfarlig..;)
Feber har jag haft alla dagar. CT skalle tog dom för att jag haft så ont i huvudet. Då upptäcktes de flera proppar på vänster sida huvud. Nånting som sen upptäcktes vara gamla blödningar och som verken blivit värre eller skulle skapa några problem. När har de hänt? Märkligt. CVK'n har blivit bytt engång till en mindre smäckrare sak. Benmärgsprov har tagits (AJ) och ryggmärgsprov. Ingen leukemi i spinalvätskan har jag, tack!

Igår satt jag uppe i en fotölj på rummet en liten stund.
Imorse duschade jag OCH borstade tänderna utan att måsta vila emellan. woohoo! :)

Cellgifterna för den här behandlingen tar slut på lördag kväll och sen blir jag här ytterliggare 3-4 veckor att världena hinner gå upp. Håll tummarna att dom dumma blastocyterna håller sig borta! cirka två dagar hemma innan nästa behandling drar igång. Ingen kan säga hur de ser ut ännu då dom inte fått alla svar ännu. Men förhoppningar har jag att jag kanske får vara hemma på julen om inte, iallafall på åländsk mark. Läs åhs.