Visar inlägg med etikett Akut leukemi. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Akut leukemi. Visa alla inlägg

fredag 19 december 2014

Medmänsklighet och värme

Vilken medmänsklighet och värme de finns i folk. <3 Nånting som har bevisats idag iallafall! Min vän Alexandra Lundberg hade igår startat upp en insamling i mitt namn för att ge mig kämparglöd och lite jävlar anamma! En sorts julklapp hon ville ge mig men inte kom på vad. Jag kan inte med ord säga hur glad, tacksam jag är för allting Alexandra! Men också alla ni som varit med och donerat! God jul! Och lite naivt, hoppas ni slipper cancer! 


Så här var texten skriven <3 
Insamling var i cancerstiftelsen och tanken från henne var väl att vi skulle fått del av hela summan. Nu under dagen öppnades istället ett till konto upp för vår familj där jag förstod att pengarna oavkortat går till oss. I slutändan vart de ju  ändå så lyckat! Forskning och andra behövande fick också ta del av allt. Sån chock när jag hörde om detta!!! :)

Tanken med pengarna som kommer in önskar vi ska hjälpa oss att finnas nära varandra. Lättare att träffas då jag vårdas i Åbo. Då vi är en normal familj med normala kostnader så kan pengarna hjälpa oss att resa till varandra, min man kanske kan ta ut nån timme eller dag för att finnas för sin fru och/eller sin son. 

Idag har jag haft min kompis Marika på besök hela dagen <3 
Och ikväll kom dom viktigaste två, min kämparglöd! 
Nu är jag väldigt trött. God natt! <3
Pyjamasparty på tyks! (Y)

torsdag 18 december 2014

En sjuk har bara en önskan

Jo absolut i stora drag. Men nu har hon här tjejen drabbats av Pancreasit (bukspottsinflammation) och  får inte äta eller dricka. Crp idag 313, ont och feber. Men jag har faktiskt en lite önskelista. När man just klarat andra cytostatikan med näringsdropp för att aptiten varit noll: 

Utan inbördes ordning
Brysselkål
Sparris
Sockerkaka egenlagad
Smörgåstårta
Paprika
Tomat
Gurka
Feta
Lök
Vitlöksdressing
Rosépeppar smör
Pepparsås
Biff
Hemlagat bröd
Hemvete
Fisksoppa
Cheddarost
Julskinka 
Hemlagad senap
Gravad sik å lax 
Lax i ugnen 
Äggröra å bacon
Bolstaholm ost
Wienernougat 
Knäck
Ischoklad
Kola
Pariserpotatis
Kantarellpaj
Kantarellsås
Ugnspotatis 
Oxfilé 
Wienerschnitzel Anjovis,kapris,citron
Tacopaj
Tacos
Fyllda chili
Fyllda champinjoner
Nacho chips guacamole å salsa 
Rökka korv å pirog
Driver's
French
Ugnsäppel joghurt 
Ost å kex
Korvsoppa
Marängswiss
Glass m kinuskisås
Ugnskorv m potatismos å tomat 
Ananaspaj m grädde

Mat mat mat!! 

torsdag 4 december 2014

Ingen hemfärd

De blir ingen permiss över helgen istället håller vi tummarna för nån dag nästa vecka. 

Idag (+ imorgon) äntligen är värdena så bra att jag kan få cytostatikan i ryggmärgen iallafall! Pratats om de länge och skönt att få de gjort. 

Känt mig lite trött nu några dagar. Hittar inte ord, tappat bort mig i meningar och när jag löst korsord har jag skrivit på fel rader. Duschade imorse och fick slänga mig på sängen emellan för att pusta lite. Eller rättare sagt jag ligger här ännu ;) kan va att jag haft mycket besök, jätte trevligt och uppskattat, dagarna går så mycket fortare, men därför inte vilat lika mycket? Hb har hållit sig på 86 så de är ju helt ok mot va de har varit. Svammel svammel svammel... Men en liten dagsrapport från rum 13:1 på hematologiska avd på tyks. Ha en fin dag! <3

onsdag 3 december 2014

Fortfarande i Åbo

Bara elände att rapportera om känns de. Inne på femte veckan här och förhoppningarna om permiss till helgen är väl.. låga. Istället får väl familjen återigen besöka sin sjuka fru och mamma. Skit att man ska ställa till de för så många när man blir sjuk. Speciellt för dom man älskar mest! Malte saknar sin mamma och jag kan väl tro att de inte är så roligt för min man heller.
Ensamstående, om han än har stor hjälp av övriga familjen. 

Lite bilder från nån vecka tillbaka:

Nått fakta iallafall. Vi väntar att mina prover ska gå upp så jag ska få ett par dagars (1-4) permission innan nästa cytostatika behandling börjar. Innan dess ska cytostatika ges i ryggmärgen (2dagar i följd) för att dom iallafall inte visste om de va rent från leukemiceller eller inte. Dom vågar helt enkelt inte chansa. Egentligen ska ett till benmärgsprov tas för att se om jag gått i remisson som det så fint heter. Med remisson menas att benmärgen är nollställd och inte producerar defekta blastocyter i mitt fall. Men jag har för låga värden för att de ska visa något ännu. 

Dom har fått svar att de rör sig om en gen (mutation?) som har bekräftat att jag kommer behöva en transplantation för att bli frisk och inte få återfall. Helsingfors forskar om genen just nu så kontakt mellan Åbo och Helsingfors sker. Dom söker som bäst i registret i Europa även min mamma har testats men de tar flera veckor innan vi får svar. 

Dom hade hittat två machingar i registret men dom var inte 100% så dom villa titta om min mamma kunde ifall transplantationen behöver ske snabbt och dom fortsätter söka. 

Så väldigt tacksam till personer som ger blod! Vilka fantastika människor. Vet inte hur många påsar jag tagit emot.. 

Kan inte tänka på min lilla kille utan att få ont i hjärtat. Stackars mammas lilla pojke! Om jag skulle kunna göra nått för att du skulle slippa det här! 

Jag är överöst med omtankar, hälsningar och presenter <3 Tack snälla ni!  

Håret är snart passé. Nästa som säger "de växer ut igen" vet jag inte vad jag säger åt faktiskt! Inget illa menat.
Vet att de inte är lätt att bemöta en cancersjuk men snälla ni inte med dom orden. Hellre "ja, de är förjävligt"! 
För jag sörjer mitt hår. 
Igår kväll va jag nästan lite modig och tänkte begära klippmaskinen. De är hår överallt! Ögon,näsa,mun,glas,mat... 

Men jag tampas med det ett tag till! 
När man kan fästa de med ett spänne! ^^

Jag kommer tyvärr inte kunna ta emot besök när jag väl får komma hem då jag inte har något immunförsvar. Så spontana hembesök undanbedes i dagsläget då de viktigast är att jag får vara med min familj. Får jag feber som man väldigt lätt får måste jag direkt in på sjukhus. 

Kram till er! Jag saknar alla så mycket! <3

söndag 16 november 2014

En tuff tid för en två åring och hans mamma

Separationen är hjärtskärande. Malte gråter, hans mamma gråter... Jävla cancer

fredag 14 november 2014

Tyks torsdag..

Torsdagen (6.11) drar cytostatikan igång och går 24 i dygnet. Får antibiotika i.v som dom ökat under tidens gång. Nu äter jag även en AB tabl. Svampmedicin i.v och vätska pumpade dom in friskt innan halsen blev så bra att jag kunde dricka. Aptiten är fortsatt nedsatt och jag har tappat cirka 6 kilo på dagarna här. Mycket är säkert muskler också när man bara ligger. Första ordentliga måltiden blev en halv mikropizza nio dagar efter sista målet på jobbet så de tog en tid. Men bara de kändes som en liten seger. Var glada att ni har aptit!


Tre kilo bakterier har man på kroppen och medtanke på att mina leukocyter  är livsfarligt låga ska jag förstås undvika alla sjuka och stora folkmängder. Men de är jag som är mest farlig för mig själv. Märkligt visst? Jag är livsfarlig..;)
Feber har jag haft alla dagar. CT skalle tog dom för att jag haft så ont i huvudet. Då upptäcktes de flera proppar på vänster sida huvud. Nånting som sen upptäcktes vara gamla blödningar och som verken blivit värre eller skulle skapa några problem. När har de hänt? Märkligt. CVK'n har blivit bytt engång till en mindre smäckrare sak. Benmärgsprov har tagits (AJ) och ryggmärgsprov. Ingen leukemi i spinalvätskan har jag, tack!

Igår satt jag uppe i en fotölj på rummet en liten stund.
Imorse duschade jag OCH borstade tänderna utan att måsta vila emellan. woohoo! :)

Cellgifterna för den här behandlingen tar slut på lördag kväll och sen blir jag här ytterliggare 3-4 veckor att världena hinner gå upp. Håll tummarna att dom dumma blastocyterna håller sig borta! cirka två dagar hemma innan nästa behandling drar igång. Ingen kan säga hur de ser ut ännu då dom inte fått alla svar ännu. Men förhoppningar har jag att jag kanske får vara hemma på julen om inte, iallafall på åländsk mark. Läs åhs.

torsdag 13 november 2014

onsdagen 5/11

Onsdagen:
Onkologen sa att dom misstänkte starkt att de handlade om akut leukemi. Fick de inte riktigt till mig förstås, chock... jag hade ju liksom ont i halsen och feber! Läkarna däremot såg mera ledsna ut. Menade att de kommer bli en tuff behandling och tid framöver men att dom skulle göra allt. Nu skulle de bli helikopterfärd till tyksen och jag skulle ringa mina anhöriga med engång. Helikopterturen blev istället flyg, tur i oturen för då kunde ju min man och son komma med. 2 timmar efter beskedet satt vi i flyget på väg till åbo. Malte va ledsen för att han hamnade så långt ifrån mig i flyget...så hela flyget hörde guldklimpen :)

Väl framme stod läkarna och sjuksköterskorna i kö för att få vårda mig. Allt är lite halvdimma, jätte trött och full med morfin.... De första dom gjorde va väl att ta 31 blodprover på mig. Sen hamnade jag i en reningsmaskin som hjälper till att få bort leukocyterna som var så höga att de fanns risk för cirkulationsstörningar och proppar. Ultraljud på magen för att se att inte lever,mjälte och njurarna tagit någon skada. Tack och lov inte. Får en CVK (centralvenkateter) inopererad. Min hals undersöks med magnetröntgen och ultraljud. Pga av att den är så svullen men cirkulationen är inte hämmad.


Tre dagar 5 timmar per dag låg jag där i maskinen. Lite mera vaken för var dag som gick..


När livet igen tar en snabb ändring

Jag tänkte nu när orken sakta men säkert börjar komma tillbaka att jag skulle berätta hur jag hamnade här på TYKS igen...

Allt började 29/10 onsdag när jag fick helt vanlig halsont och lite kroppsvärk. En förkylning på gång alltså. På fredag kvällen kom febern, ingen hög sådan. Hade fått jobb 8-20 lördag, söndag den helgen och lite pengakåt som man är med hemvårdstöd kunde jag ju absolut inte hålla mig hemma. Lördagen gick helt bra, gick på panadol hela dagen och slocknade direkt med Malte vid nattningen av guldklimpen. Söndagen var hårdare och jag vaknade med en för hög feber att jag skulle orka hela dagen. Men söndag morgon, vem får man på jobb? tänkte att jag träsar på tills vi hittar en vikarie. 13.45 fick jag gå hem. Lunchen på jobbet var den sista ordentliga måltiden jag fick i mig på ex antal dagar.

Måndag morgon tog jag mig till godby hälsocentralen (hc) för ett halsprov. Har ALDRIG haft så ont i halsen tidigare. Fick inte ens ner mitt saliv. "oj vad full du är i halsen" och sköterskan var säker på att de skulle visa på snabbtestet. Men inte heller på odlingen eller tisdagens snabbtest... Tisdagen var jag i upplösningstillstånd (i princip) hade fått i mig 1/2 glas vatten måndag och 1/2 glas vatten i samband med medicin på tisdag. Så törstig!! Dom hittade inget fel och jag blev skickade till akuten för vidare prover och dropp för att inte bli mera uttorkad. Dom började misstänka körtelfeber, sepsis, meningit, lymfom osv. Skyhöga leukocyter som labben skulle räkna på morgonen efter. Dom måste tydligen vara två för de. Inlagd på medicin över natten. På morgonen kommer två läkare in och presenterar sig som en inremedicin läkare och den andra som onkolog..... NEJ SKIT!!!Man behöver ju inte va den vassaste kniven i lådan för att förstå vart de här pekar....